Verónica Nistal: "La comunicación es esencial para la socialización de las personas TEA"

“Si hay respeto, comprensión y conciencia creo que habrá inclusión social“. Este podría ser el eslogan para una campaña de concienciación sobre personas TEA, Trastornos del Espectro Autista, que repercuta directamente en la sociedad y en la mejora de su calidad de vida.

Por Rocío González

Verónica Nistal, psicóloga y profesora de la Universidad a Distancia de Madrid, UDIMA, cree que “lo que hace falta es más conciencia e inclusión educativa y social“. Y lo dice desde su acreditada experiencia como docente de niños con este síndrome que en la actualidad resulta tan desconocido.

Con motivo de la celebración este 2 de abril del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, a iniciativa de las Naciones Unidas con el objetivo de concienciar y elevar la inclusión social de personas TEA, Nistal concede una entrevista a UDIMA Media en la que aporta su perspectiva de esta enfermedad en la sociedad.

¿Qué es el autismo? ¿Por qué se denomina TEA?

Según la última edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de trastornos mentales, el autismo es un trastorno del neurodesarrollo de base neurobiológica caracterizado por una alteración cualitativa en la interacción social y la comunicación, asociada a intereses restringidos y conductas estereotipadas sumándose además disfunciones sensoriales. En esta última edición se le llama al autismo Trastornos del Espectro Autista de ahí el acrónimo de TEA.

¿Es hereditario? 

Sí, los últimos estudios han demostrado que existe un componente genético. A esta base genética se le suman los componentes ambientales que hacen que la genética se modifique, a esto se le llama epigenética.

En el último congreso internacional de actualización de trastornos del neurodesarrollo, el neurólogo infantil Víctor Ruggieri nos explicaba que entre los factores ambientales reconocidos están los tóxicos (alcohol, cocaína, ácidovalproico, tolueno...), las infecciones prenatales, la prematuridad, la edad paterna, cuadros febriles durante el primer semestre, entre otros. La verdad es que el componente ambiental se sigue investigando a día de hoy.

¿Qué rasgos suelen ser indicativos para que se pueda diagnosticar que una persona tiene autismo? ¿Cuáles son algunos de esos síntomas que pueden dar indicios desde una edad temprana?

Más que diagnosticar, diría señales de alerta que hace sospechar que un niño tenga TEA, el diagnóstico es complejo. Es importante que los docentes tengan ligeras nociones de sospecha de que algo no va bien. La detección temprana es fundamental en los primeros años de escolarización del niño para poder derivarlo al especialista correspondiente.

Entre las señales de alerta básicas que siempre les digo a mis alumnos de Educación Infantil se encuentran las siguientes, yo les llamo señales de alerta inmediatas:

- No balbucea, no hace gestos (señalar, decir adiós con la mano) a los 12 meses

- No dice palabras sencillas a los 18 meses

- No dice frases espontáneas de dos palabras (no ecolálicas) a los 24 meses

- Cualquier pérdida de habilidades del lenguaje o a nivel social a cualquier edad

¿Cuáles son las necesidades específicas de una persona con TEA?

Todo depende del grado de TEA que tenga el niño, cada uno es diferente y tienen unas necesidades completamente distintas entre ellos. Pero es cierto que presentan necesidades comunes, por ejemplo, todas las personas diagnosticadas de TEA presentan dificultades en la área comunicativo-lingüística por lo que es necesario dotarles de herramientas para poder intercambiar deseos o necesidades con el resto.

La comunicación es esencial para la socialización, área que también está afectada. Poseer lenguaje también hace que autorregulen sus conductas, todo está unido al área comunicativo-lingüística. Por otro lado, carecen de empatía, son incapaces de ponerse en el lugar del otro o interpretar los gestos, es decir, la comunicación no verbal. Casi todo gira en torno a la comunicación.

¿Cómo es un día en la vida de un niño con un trastorno del espectro autista (TEA)? ¿Qué tipo de actividades realizan para estimular a estos niños?

Pues todo dependerá el grado de TEA que tenga el niño. Lo que está claro es que necesitan rutinas y es necesario anticiparles todas las actividades que van a hacer a lo largo del día, la improvisación no la llevan nada bien pero considero que es necesario al menos una vez día dejar un ratito para la sorpresa y la improvisación. Por ejemplo, cuando trabajaba en un colegio de Educación Especial les explicaba la rutina del día mediante imágenes y dejaba una tarjeta en blanco, sin imagen, era la sorpresa del día: primero saludamos a los compañeros, después jugamos con los puzzles, luego ¡sorpresa!...

Era consciente de que les creaba frustración pero también es importante trabajar la tolerancia a la frustración, la improvisación del día a día y manejar la incertidumbre. Hoy en día con la situación que estamos viviendo en esta pandemia la incertidumbre nos persigue a todos, ¿verdad? A las personas con TEA les cuesta horrores por eso es necesario ofrecerles herramientas para poder manejarla.

Los afectados por estos trastornos también necesitan aprender, ¿Qué tipo de educación reciben? ¿Cómo se puede captar su atención y conseguir que asimilen los conocimientos?

Existen diversas modalidades de escolarización, cada Comunidad Autónoma es diferente.  En nuestra Comunidad Autónoma de Madrid existen (de menos a más inclusivos) los centros de Educación Especial, la escolarización combinada, los centros preferentes en TEA y los centros ordinarios con apoyos o sin apoyos. Solo en nuestra Comunidad hay más de 400 centros preferentes en TEA, esto quiere decir que por cada centro preferente tiene al menos un aula específica donde atienden a alumnado con TEA, un máximo de 5 alumnos.

Estos niños están en sus aula de referencia con sus compañeros y solo van a este aula específica a trabajar aspectos propios del trastorno y que  facilitarán la inclusión educativa como son: aspectos comunicativos, sociales, conducta, emociones...todo lo que tiene que ver con las características propias del TEA, todo dependiendo del grado de TEA que tenga el niño.

La atención se “capta” a partir de los centros de interés que tenga el niño y, a partir de ahí, crear contenido para adquirir el conocimiento, es decir, si a un niño le gustan muchos los aviones y en el aula de referencia están dando el conteo y la correspondencia del número a una cantidad asociada pues qué mejor que emplear dibujos de aviones, fotografías o juguetes de aviones para adquirir ese conocimiento, te he puesto un ejemplo sencillo. También es importante secuenciar la actividad en pequeños pasos y, si se puede, acompañarlos de pictogramas.

Algunos niños con autismo desarrollan alguna habilidad especial. Cuando esto se detecta, ¿se potencia esta habilidad?

Así es, hay niños con autismo que desarrollan alguna habilidad especial, normalmente, esta habilidad está relacionada con habilidades mecánicas, como las matemáticas o con la música. Hay un documental muy bueno que trata de la vida de un niño con TEA que desarrolla una habilidad especial que es la música, es capaz de tocar una pieza en su piano solo con escucharla, no le hace falta partituras. El documental lo podéis encontrar en YouTube y se llama “El cerebro de Hugo”. Sí, está bien contribuir a ese potencial pero, siempre y cuando, no incentivemos la obsesión y el interés restringido del niño.

“Hay que respetar al que crees que no es igual que tú“

¿Existen programas de formación para que los padres de estos niños aprendan cómo pueden ayudarles, y también la mejor forma de colaborar con los educadores?

Sí, los centros educativos ofrecen pautas a las familias y también las asociaciones. También existen muchos libros que son guías para padres como por ejemplo, “Autismo, una guía para padres” de Baron-Cohen o “Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos” del equipo de Deletrea. En la web de AETAPI hay muchos recursos para familias con hijos con autismo.

¿Qué crees que hace falta para mejorar significativamente la calidad de las personas con TEA y sus familias?

Lo que hace falta es más conciencia e inclusión educativa y social. Vivimos en la era de la inclusión social en la que se habla de que la atención a la diversidad es plena y que están incluidos a nivel educativo y social, pero no es así. Esto, quien realmente lo sabe, son quienes están con estos niños, que son sus familias y los profesores. Te voy a contar una anécdota para que te des cuenta de lo que hablo. Cuando iba al trabajo en metro siempre me encontraba con mi vecino, que tiene TEA, iba siempre con  su cuidadora que le llevaba al colegio. Mi vecino se ponía a gritar, a hacer ruidos extraños y a moverse en círculos. Lo triste era escuchar los comentarios de la gente como por ejemplo, “qué niño más mal educado”, “fíjate, su madre no hace nada” o “no sé cómo le dejan entrar en el metro”, ¿eso es inclusión? Es muy triste tener que escuchar esos comentarios, entiendo que haya gente ignorante y que no sepa que es un niño con un diagnóstico en TEA pero hay que partir de la base de que hay que respetar al que crees que no es igual que tú.

Si hay respeto, comprensión y conciencia creo que habrá inclusión social. Por otro lado, a nivel educativo, los especialistas en Audición y Lenguaje o Pedagogía Terapéutica reciben formación en este tipo de trastornos, digamos que partimos de una base en la que la conciencia y la sensibilidad forman parte de ti. El resto del profesorado necesita esa formación y un cambio de actitud hacia la discapacidad, de hecho, no solo lo digo yo, lo dicen los investigadores que han realizo multitud de estudios sobre evaluación en actitudes del profesorado cuyas conclusiones coinciden en que el profesorado reclama formación para afrontar a alumnado con este tipo de trastorno, existe miedo a lo desconocido.

Es importante transmitirle a los alumnos universitarios de los Grados de Educación que dentro de sus aulas va a haber diversidad y a lo largo de su carrera profesional se van a encontrar con alumnado con necesidades educativas especiales. Ser maestro en un centro educativo es muy duro, tiene que ser una profesional meramente vocacional.

Las familias son la principal fuente de apoyo para estas personas. ¿Cómo se trabajaría con ellos cuando su hijo o hija con TEA es ya adulto?

Mi especialidad son los niños, nunca he trabajado con adultos. Lo que sí es fundamental es pertenecer a asociaciones y crear grupos de apoyo para ayudar a las familias, sobre todo a nivel psicológico. Hace poco hice un estudio sobre el impacto psicológico que ha conllevado el confinamiento en personas con autismo y sus familias y los estudios analizados mostraron que las personas con TEA tuvieron más problemas de comportamiento y esto provocó en las familias convivientes episodios de estrés, ansiedad y depresión. Es algo normal. Pero es cierto que echaron en falta pautas y apoyo para afrontar esa situación.

Cada vez son más las películas y series de televisión que incluyen personajes con autismo. ¿Sirven estas series para mejorar la sensibilización social del TEA? ¿Genera algún cambio en su percepción y aceptación social? 

Yo creo que sí, este tipo de series o películas muestran la realidad de la personas con autismo, aunque he de decir, que hay interpretaciones pésimas que no se corresponden con la realidad es algo que he hablado con compañeras que trabajan con niños con TEA. Me atrevo a recomendar una serie que, personalmente, el actor que interpreta al chico con TEA  lo hace muy bien. La serie se llama “The good doctor”.

¿Cuál es el futuro de los niños con TEA?

Pues no hay un futuro común para todos los niños con TEA, cada niño presenta un grado de TEA diferente y presenta unas necesidades muy distintas. El futuro te lo marca quienes te dirigen y te encaminan hacia lo que realmente te gusta, lo que quieres, para lo que eres válido y, lo más importante, lo que te haga feliz. Queda mucho por hacer, queda mucho por trabajar, la conciencia, la empatía, el respeto social y la inteligencia emocional que posea cada uno es fundamental para ayudar a que las personas con TEA se sientan incluidas dentro de nuestra sociedad. No pienses que hay inclusión, actúa y colabora para que la haya.